How can we, humans, look at our relationship to nature differently? In season three of Going Wild, on top of stories about animals, we invite you to journey through the entire ecological web — from the tiniest of life forms to apex predators — alongside the scientists, activists and adventurers who study it. Wildlife biologist and host Dr. Rae Wynn-Grant has been studying wild animals in their natural habitats all over the world for years. Our award-winning podcast takes you inside the hidde ...
…
continue reading
เนื้อหาจัดทำโดย Sano Genetics เนื้อหาพอดแคสต์ทั้งหมด รวมถึงตอน กราฟิก และคำอธิบายพอดแคสต์ได้รับการอัปโหลดและจัดหาให้โดยตรงจาก Sano Genetics หรือพันธมิตรแพลตฟอร์มพอดแคสต์ของพวกเขา หากคุณเชื่อว่ามีบุคคลอื่นใช้งานที่มีลิขสิทธิ์ของคุณโดยไม่ได้รับอนุญาต คุณสามารถปฏิบัติตามขั้นตอนที่แสดงไว้ที่นี่ https://th.player.fm/legal
Player FM - แอป Podcast
ออฟไลน์ด้วยแอป Player FM !
ออฟไลน์ด้วยแอป Player FM !
EP 129: Patient advocacy for genetic ALS and FTD with Jean Swidler, Executive Director of End the Legacy
MP3•หน้าโฮมของตอน
Manage episode 410576724 series 2631947
เนื้อหาจัดทำโดย Sano Genetics เนื้อหาพอดแคสต์ทั้งหมด รวมถึงตอน กราฟิก และคำอธิบายพอดแคสต์ได้รับการอัปโหลดและจัดหาให้โดยตรงจาก Sano Genetics หรือพันธมิตรแพลตฟอร์มพอดแคสต์ของพวกเขา หากคุณเชื่อว่ามีบุคคลอื่นใช้งานที่มีลิขสิทธิ์ของคุณโดยไม่ได้รับอนุญาต คุณสามารถปฏิบัติตามขั้นตอนที่แสดงไว้ที่นี่ https://th.player.fm/legal
0:00 Introduction
0:45 Jean’s personal experiences with family members with genetic ALS
10:00 Jean’s thoughts on the barriers and facilitators to providing treatment for those with genetic ALS
13:20 Insights into C9orf72, a common genetic determinant of ALS, and how it can also be associated with FTD
16:10 Jean’s experiences as an active advocate for those with genetic ALS and FTD
20:00 The evening of the playing field between patient advocates and researchers, as well as the importance of hearing both voices
23:40 Future challenges and priorities facing End the Legacy and tying into Sano’s Light the Way study
29:00 The push towards broad scale genetic testing for neurodegenerative conditions and potential legal concerns for preventative screenings
33:00 Lessons learned from advocacy groups for other genetic diseases like Huntington’s disease, Parkinson’s disease, and more
39:00 Final thoughts on End the Legacy, patient advocacy, and a message to those living with and/or researching genetic diseases
For more information about End the Legacy, please visit: https://www.endthelegacy.org/
To learn more about Sano’s Light the Way study, please navigate to this page: sanogenetics.com/light-the-way
Please consider rating and reviewing us on your chosen podcast listening platform!
168 ตอน
MP3•หน้าโฮมของตอน
Manage episode 410576724 series 2631947
เนื้อหาจัดทำโดย Sano Genetics เนื้อหาพอดแคสต์ทั้งหมด รวมถึงตอน กราฟิก และคำอธิบายพอดแคสต์ได้รับการอัปโหลดและจัดหาให้โดยตรงจาก Sano Genetics หรือพันธมิตรแพลตฟอร์มพอดแคสต์ของพวกเขา หากคุณเชื่อว่ามีบุคคลอื่นใช้งานที่มีลิขสิทธิ์ของคุณโดยไม่ได้รับอนุญาต คุณสามารถปฏิบัติตามขั้นตอนที่แสดงไว้ที่นี่ https://th.player.fm/legal
0:00 Introduction
0:45 Jean’s personal experiences with family members with genetic ALS
10:00 Jean’s thoughts on the barriers and facilitators to providing treatment for those with genetic ALS
13:20 Insights into C9orf72, a common genetic determinant of ALS, and how it can also be associated with FTD
16:10 Jean’s experiences as an active advocate for those with genetic ALS and FTD
20:00 The evening of the playing field between patient advocates and researchers, as well as the importance of hearing both voices
23:40 Future challenges and priorities facing End the Legacy and tying into Sano’s Light the Way study
29:00 The push towards broad scale genetic testing for neurodegenerative conditions and potential legal concerns for preventative screenings
33:00 Lessons learned from advocacy groups for other genetic diseases like Huntington’s disease, Parkinson’s disease, and more
39:00 Final thoughts on End the Legacy, patient advocacy, and a message to those living with and/or researching genetic diseases
For more information about End the Legacy, please visit: https://www.endthelegacy.org/
To learn more about Sano’s Light the Way study, please navigate to this page: sanogenetics.com/light-the-way
Please consider rating and reviewing us on your chosen podcast listening platform!
168 ตอน
All episodes
×ขอต้อนรับสู่ Player FM!
Player FM กำลังหาเว็บ