))
The Voice Of The Rare: Building A Community Through Shared Stories With Rebecca Stewart & Nicola Miller
Manage episode 432661664 series 2888348
เนื้อหาจัดทำโดย Tony Martignetti เนื้อหาพอดแคสต์ทั้งหมด รวมถึงตอน กราฟิก และคำอธิบายพอดแคสต์ได้รับการอัปโหลดและจัดหาให้โดยตรงจาก Tony Martignetti หรือพันธมิตรแพลตฟอร์มพอดแคสต์ของพวกเขา หากคุณเชื่อว่ามีบุคคลอื่นใช้งานที่มีลิขสิทธิ์ของคุณโดยไม่ได้รับอนุญาต คุณสามารถปฏิบัติตามขั้นตอนที่แสดงไว้ที่นี่ https://th.player.fm/legal
In this episode, Tony Martignetti talks with sisters Rebecca Stewart and Nicola Miller as they share their transformative journey and the impactful work they have undertaken in the rare disease community, catalyzed by Nicola’s son Edison’s diagnosis with xeroderma pigmentosum. They delve into the challenges of navigating the rare disease landscape, recounting their pivotal roles in founding Action for XP and launching Rare Revolution Magazine. Their story reflects resilience, dedication, and the profound impact of community-driven initiatives in the face of adversity.
Love the show? Subscribe, rate, review, and share! https://www.ipurposepartners.com/podcast
262 ตอน
แบ่งปัน
