IDF Advocate Connections: Becoming A Rare Disease Advisory Council Member
MP3•หน้าโฮมของตอน
Manage episode 319151737 series 2539199
เนื้อหาจัดทำโดย The IDF Podcast and Immune Deficiency Foundation เนื้อหาพอดแคสต์ทั้งหมด รวมถึงตอน กราฟิก และคำอธิบายพอดแคสต์ได้รับการอัปโหลดและจัดหาให้โดยตรงจาก The IDF Podcast and Immune Deficiency Foundation หรือพันธมิตรแพลตฟอร์มพอดแคสต์ของพวกเขา หากคุณเชื่อว่ามีบุคคลอื่นใช้งานที่มีลิขสิทธิ์ของคุณโดยไม่ได้รับอนุญาต คุณสามารถปฏิบัติตามขั้นตอนที่แสดงไว้ที่นี่ https://th.player.fm/legal
For those living with rare diseases, such as PI, it is important to have a strong voice in state government and advise policymakers on critical issues related to access, coverage, and the diseases themselves. Many state policymakers are unaware of the challenges the rare disease community faces. To help bridge these gaps in knowledge, Rare Disease Advisory Councils or RDACs are created. RDACs serve as an advising body and liaison between the rare disease community and state governments. With us today to discuss their work with RDACs in their state is a panel of IDF advocates: Jessica Goddard and Rachel Goddard from South Carolina, and Marian Furst from Utah.
…
continue reading
60 ตอน