Das gläserne Baby? Unbeabsichtigte und unvorhergesehen Effekte der Speicherung genomischer Daten von Neugeborenen (DS2025)

Chaos Computer Club - recent events feed (high quality)

Sollte das Genom aller Neugeborenen in Deutschland sequenziert, analysiert und ggf. langfristig gespeichert werden? Genetische Daten werden in der Medizin für Diagnostik und Gesundheitsvorsorge immer wichtiger. Sie enthalten jedoch hochsensible Informationen über biologische Verwandtschaften, Gesundheitsrisiken, Behinderungen und Abstammung. Zudem wollen Forschende auch Verhalten und Persönlichkeitsmerkmale aus DNA-Daten vorhersagen können – das Risiko für Stigmatisierung und Diskriminierung ist also groß. Dem technologischen Fortschritt folgend werden momentan international Pilotstudien auf den Weg gebracht, bei dem das etablierte Neugeborenen-Screening durch eine genomisches Screening ersetzt werden soll. So soll eine Vielzahl angeborener Erkrankungen früh diagnostiziert und therapiert werden können. Auch in Deutschland wird über die Einführung eines solchen bevölkerungsweiten Screenings diskutiert. Es wird auch in den Raum gestellt, die Gendaten der Babys für eine sekundäre Datennutzung langfristig zu speichern. Dies würde indirekt eine nationale DNA-Datenbank schaffen. Zudem ist ungeklärt ob die Daten auch in die elektronische Patientenakte und in den Europäischen Gesundheitsdatenraum fließen würden, wo sie privatwirtschaftlich beforscht werden könnten. Durch den sensiblen Informationsgehalt von genetischen Daten sind diese Pläne mit erheblichen ethischen Problemen verbunden. Außerdem ist DNA unveränderbar und ein lebenslanger Identifikator. In meinem Vortrag möchte ich einige Probleme beleuchten, die mit einer solchen systematischen Sammlung genetischer Bevölkerungsdaten verbunden sind, grade auch im Hinblick auf die sich verändernde politische Landschaft. Licensed to the public under https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/de/ about this event: https://talks.datenspuren.de/ds25/talk/PD7VGW/